Επιστολή στην Υπουργό Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας από τον Σύλλογο Γονέων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό «Φάσμα Ζωής»

Έδρα: Δήμος Μονεμβασίας
Τηλ.: 6974811919
Email: fasmazois2024@gmail.com

Δήμος Μονεμβασίας, 2 Απριλίου 2026
Αρ. Πρωτ.: 19

Προς:

Την Υπουργό
Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας
κα Δόμνα Μιχαηλίδου

Θέμα: Ζητήματα στήριξης των ατόμων με Αυτισμό και των οικογενειών τους

Αξιότιμη κυρία Υπουργέ, 

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, η οποία αποτελεί μια σημαντική υπενθύμιση της ανάγκης για ουσιαστική στήριξη και κοινωνική ένταξη των ατόμων που βρίσκονται στο φάσμα, τα μέλη του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Νομού Λακωνίας «Φάσμα Ζωής» απευθυνόμαστε σε εσάς ως καθ’ ύλην αρμόδια για ζητήματα που άπτονται της Οικογένειας και της Κοινωνικής Συνοχής. 

Η μέχρι πρότινος θητεία σας στο Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, καθώς και η σημερινή σας ευθύνη στο Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, σας έχουν φέρει σε επαφή με τις σύνθετες κοινωνικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες στη χώρα μας. Παράλληλα, η προσωπική σας εμπειρία ως μητέρα μάς επιτρέπει να πιστεύουμε ότι μπορείτε να κατανοήσετε ακόμη βαθύτερα τις αγωνίες των γονέων για το μέλλον των παιδιών τους, ιδίως όταν αυτά έχουν αυξημένες ανάγκες φροντίδας και προστασίας, όπως συμβαίνει με τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του Αυτισμού. 

Το να είναι κανείς γονέας παιδιού στο φάσμα του Αυτισμού σημαίνει συχνά έναν αδιάκοπο και απαιτητικό αγώνα. Έναν αγώνα που απαιτεί μεγάλα ψυχικά και σωματικά αποθέματα και που, σε πολλές περιπτώσεις, οδηγεί στην εξάντληση. Η φροντίδα, ανάλογα με το επίπεδο υποστήριξης που απαιτεί το άτομο με αυτισμό, είναι συνεχής και αδιάλειπτη. Δεν είναι λίγες οι περιπτώσεις όπου κυρίως οι μητέρες αναγκάζονται να εγκαταλείψουν την εργασία τους ή να εργαστούν με καθεστώς μερικής απασχόλησης προκειμένου να βρίσκονται διαρκώς δίπλα στο παιδί τους. 

Το προνοιακό επίδομα που χορηγείται για τη φροντίδα ατόμων με αυτισμό, όταν αυτά διαθέτουν πιστοποίηση αναπηρίας από τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ), δεν επαρκεί για την κάλυψη ούτε των βασικών αναγκών διαβίωσης. Ως εκ τούτου, οι οικογένειες των ατόμων με αυτισμό βρίσκονται συχνά αντιμέτωπες και με σημαντικές οικονομικές πιέσεις. 

Από την εμπειρία σας στον τομέα της κοινωνικής ασφάλισης γνωρίζετε ότι οι γονείς ατόμων με ποσοστό αναπηρίας 67 και άνω, έως το 2015, είχαν τη δυνατότητα να συνταξιοδοτηθούν χωρίς όριο ηλικίας, εφόσον είχαν συμπληρώσει 25 έτη πραγματικής ασφάλισης. Με τον Νόμο 4336/2015, ωστόσο, θεσπίστηκε όριο ηλικίας για όσους θεμελιώνουν δικαίωμα από τις 19 Αυγούστου 2015 και έπειτα. Το όριο αυτό ξεκινά από το 55ο έτος και αυξάνεται σταδιακά έως το 62ο. 

Εύλογα λοιπόν τίθεται το ερώτημα γιατί σήμερα υπάρχουν γονείς δύο ταχυτήτων. Αν η διαφοροποίηση αυτή μπορούσε ενδεχομένως να γίνει κατανοητή κατά την περίοδο των μνημονιακών περιορισμών, δύσκολα μπορεί να εξηγηθεί το 2026, σε μια περίοδο όπου η ελληνική οικονομία εμφανίζει σημάδια ανάπτυξης. Στην πραγματικότητα, οι γονείς αυτοί συνεχίζουν να εργάζονται μέχρι την τελευταία τους πνοή ως άτυποι φροντιστές των παιδιών τους, επιτελώντας συχνά έναν ρόλο που θα έπρεπε να στηρίζεται θεσμικά από το οργανωμένο κράτος. 

Το έτος 2022 έγινε ένα σημαντικό βήμα με τη θέσπιση του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού ΑμεΑ. Παρά τις ελλείψεις του, ο θεσμός αυτός θα μπορούσε να αποτελέσει μια ουσιαστική ανάσα για τις οικογένειες των ατόμων με αναπηρία και αυτισμό. Ωστόσο, η εφαρμογή του παραμένει περιορισμένη. Ξεκίνησε ως πιλοτικό πρόγραμμα με την προοπτική γενίκευσής του το 2024, όμως βρισκόμαστε ήδη στο 2026 και οι ωφελούμενοι ανέρχονται περίπου σε 1.700 σε όλη την Ελλάδα, κυρίως στα μεγάλα αστικά κέντρα. 

Το γεγονός αυτό δημιουργεί ένα ακόμη παράδοξο. Στα αστικά κέντρα υπάρχουν περισσότερες υποστηρικτικές δομές, ενώ στην περιφέρεια —και ειδικότερα στον Νομό Λακωνίας— η έλλειψη δομών όπως Κέντρα Ημέρας και ΚΔΑΠμεΑ είναι ιδιαίτερα έντονη. 

Θα αποτελούσε ιδιαίτερη τιμή για εμάς, κατά την επόμενη επίσκεψή σας στη φιλόξενη Μάνη, να μπορέσουμε να σας συναντήσουμε και να σας παρουσιάσουμε τον κοινωνικό χάρτη της Λακωνίας, καθώς και τις πραγματικές ανάγκες των οικογενειών της περιοχής μας. 

Μετά την ενηλικίωση των παιδιών και ιδίως μετά το 19ο έτος της ηλικίας τους, πολλοί γονείς ατόμων με αυτισμό που χρειάζονται διαρκή φροντίδα δεν βρίσκουν κατάλληλες δομές απασχόλησης και υποστήριξης. Έτσι, συχνά οι οικογένειες οδηγούνται σε απομόνωση μέσα σε τέσσερις τοίχους, με σοβαρές συνέπειες τόσο για την ψυχική όσο και για τη σωματική τους υγεία. 

Κατόπιν όλων των παραπάνω, και επικαλούμενοι την ευαισθησία σας στα κοινωνικά ζητήματα, θα θέλαμε να σας ζητήσουμε να δώσετε ιδιαίτερη έμφαση σε πολιτικές που αφορούν τα άτομα με Αυτισμό και τις οικογένειές τους. 

Ενδεικτικά προτείνουμε: 

• Την ενθάρρυνση των Δήμων, μέσω κινήτρων και χρηματοδοτικών εργαλείων, για τη δημιουργία δομών υποστήριξης ατόμων με Αυτισμό και άλλων κοινωνικών δομών.
• Τη δημιουργία και σωστή στελέχωση κρατικών δομών, με παράλληλο ουσιαστικό έλεγχο της λειτουργίας τους.
• Την παροχή τεχνικής υποστήριξης σε Συλλόγους Γονέων μέσω εξειδικευμένων συμβούλων, ώστε να μπορέσουν να δημιουργήσουν υποστηρικτικές δομές.
• Την επίσπευση της καθολικής εφαρμογής του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού ΑμεΑ.
• Την ενίσχυση των προνοιακών επιδομάτων καθώς και την προώθηση ευνοϊκότερων εργασιακών και ασφαλιστικών ρυθμίσεων για τους γονείς ατόμων με αναπηρία.

Με σεβασμό στον θεσμικό σας ρόλο, αλλά και με την αγωνία που βιώνουν καθημερινά οι οικογένειες των ατόμων με Αυτισμό, ευελπιστούμε ότι τα ζητήματα αυτά θα τύχουν της προσοχής σας και θα αποτελέσουν προτεραιότητα της κοινωνικής πολιτικής της Πολιτείας. 

Η ενίσχυση των δομών υποστήριξης, η ουσιαστική εφαρμογή του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού και η αναγνώριση των ιδιαίτερων συνθηκών ζωής των οικογενειών αυτών δεν αποτελούν απλώς κοινωνικές παροχές· αποτελούν δείκτη πολιτισμού, κοινωνικής συνοχής και έμπρακτου σεβασμού προς την ανθρώπινη αξιοπρέπεια. 

Πιστεύουμε ότι, με τη δική σας συμβολή, μπορούν να διαμορφωθούν πολιτικές που θα δώσουν πραγματική ανακούφιση στις οικογένειες των ατόμων με Αυτισμό και θα ενισχύσουν την εμπιστοσύνη της κοινωνίας προς το κοινωνικό κράτος. 

Παραμένουμε στη διάθεσή σας για κάθε συνεργασία και διάλογο που θα μπορούσε να συμβάλει ουσιαστικά στη βελτίωση των συνθηκών ζωής των παιδιών μας και των οικογενειών τους.

Με εκτίμηση,

Για το Διοικητικό Συμβούλιο
του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων
Ατόμων με Αυτισμό Νομού Λακωνίας
«Φάσμα Ζωής»